Sta girando sul web, in questi giorni, una storia straziante, quella della piccola Melissa di Monopoli affetta da Sma tipo 1, una gravissima malattia degenerativa. Si tratta della forma più grave di atrofia muscolare spinale. Melissa è attualmente in cura all’ospedale Gemelli di Roma dopo la diagnosi fatta a settembre nell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari.
Forte è l’appello, lanciato su Facebook, della mamma Rossana, che arriva dritto al cuore anche dei bitontini.
“Melissa non potrebbe fare richiesta del farmaco Zolgensma in modalità flebo tramite Asl perché non è stato approvato dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) dalla fascia 6 mesi-2 anni ma solo 0-6 mesi”.
“Purtroppo”, Melissa ha scoperto di essere affetta da Sma tipo 1 quando aveva solo 7 mesi. Inizialmente le è stato detto che il trattamento chiamato Spinraza avrebbe rallentato il progresso della malattia, ma non è possibile. Per questo, l’unica speranza è lo Zolgensma che, però, in Italia è gratis solo per i bambini fino ai 6 mesi, dopo il suo costo è di 2.100.000 di euro.
“Questo mi dà ancora più forza -così continua l’appello della mamma- a continuare la nostra raccolta fondi “Un Futuro per Melissa”, abbiamo contattato degli ospedali all’estero, in particolare due tramite quali dovremmo avere delle conferme. Ovviamente tutto ciò è possibile solo pagando il costo del farmaco. Per l’Aifa voglio fare un appello di accelerare i tempi per modificare la legge per i nostri bimbi, perché hanno bisogno di un futuro migliore per loro”.
Precisamente, la legge a cui fa riferimento Rossana è la n. 648/96(http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=90212) e prevede che, a determinate condizioni, il Servizio Sanitario Nazionale possa erogare sia i farmaci innovativi in commercio negli altri Stati ma non sul territorio nazionale, sia quelli sottoposti a sperimentazione clinica, sia i farmaci approvati per un’indicazione terapeutica diversa, in attesa che venga completato l’iter procedurale ai fini della definizione del prezzo e della rimborsabilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Poter richiedere questo farmaco anche dopo i 6 mesi di età sarebbe un gran passo in avanti per l’Italia, ma soprattutto per i bambini come Melissa, che ora ha 9 mesi e merita un futuro migliore.
“Non sto denigrando lo Spinraza -ha concluso la mamma- ma è una cura genetica su cui mi sono informata tanto, vedendo cosa succede negli ospedali in America. Ci hanno assicurato che i risultati dello Zolgensma sono buoni. Dobbiamo cercare di rendere i nostri bambini più autonomi che mai. Il farmaco è in grado di far riprendere quell’attività che bruciano i motoneuroni. Questa malattia non può aspettare”.
Nel frattempo, anche Bitonto si sta mobilitando a partecipare alla campagna crowfunding che servirà a raccogliere 2,1 milioni di euro per acquistare il costosissimo farmaco Zolgensma per Melissa (https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet).
