Farmaci malattie rare, interrogazione Damascelli (FI): “Nonostante ok del Ministero, la Regione ancora non li rimborsa”

“Il Ministero della Salute ha dato il via libera, ma la Regione Puglia ancora non si adopera: ho depositato un’interrogazione urgente sul rimborso dei farmaci indispensabili e insostituibili di fascia C per il trattamento delle malattie rare, come nel caso di un bambino affetto da ittiosi congenita, una malattia che non può essere curata ma solo trattata con unguenti e creme infungibili e costosi. Il Ministero ha dichiarato che le Asl, a seguito di valutazione clinica, possono rimborsare questi farmaci, qualora non vi sia alternativa terapeutica. Eppure, nonostante questo chiarimento atteso dai pazienti e dalle loro famiglie, la Regione non si è ancora attivata, e quasi tutte le Asl non hanno ripreso ad erogare i farmaci. A patire le conseguenze di questo immobilismo sono i pazienti, ingiustamente privati del sollievo di trattamenti di cui non possono fare a meno. Si tratta di medicine necessarie per alleviare le sofferenze quotidiane dei malati e assicurare loro una migliore qualità della vita, ed è inconcepibile che a farsene carico debbano essere le famiglie. La Giunta regionale spieghi perché non ha ancora autorizzato il rimborso dei farmaci, dimostrando imperdonabile disattenzione nei confronti di cittadini che vivono in condizioni difficili. E assicuri alle famiglie coinvolte un sostegno concreto, sbloccando subito le procedure per i rimborsi, evitando lungaggini burocratiche e calcoli ragionieristici”.