“Mia figlia ha una malattia rarissima e adesso la Regione non rimborsa più i farmaci necessari. Come devo fare?”

Forse, il grande Federico Garcia Lorca, poeta che ebbe canto di usignolo e sorte tragica, quando scrisse “Il maleficio de la mariposa” (“La maledizione della farfalla”), stava pensando al dramma del signor Cannito. L’uomo ha occhi come stille di mare stanco e mani tremanti che compulsano documenti e referti medici. La ferita che gli solca il cuore si chiama Epidermolisi Bollosa recessiva ed è la patologia che affligge la figlia sin da quando è nata, 26 anni fa. Già, la sua piccola è una “bambina farfalla”, nome che dice un destino effimero e doloroso, con la pelle che si sfoglia ad ogni battito d’ali. Non vi è giorno che la ragazza non venga interamente avviluppata da fasce, dopo essere stata ricoperta di creme terapeutiche. La sua fragilità che non avrà mai fine può esserle letale. Il male colpisce anche organi interni ed esterni, le palpebre possono gonfiarsi fino a serrarsi, altrimenti restano sempre, crudelmente spalancate, anche di notte. E per lenire la sofferenza ci vorrebbe un collirio particolare, prescritto da uno specialista del San Raffaele di Milano. In questi giorni, poi, la giovane è stata sottoposta ad un intervento chirurgico, come deve fare quasi ogni due anni, per separare le dita delle mani, che si accartocciano e si saldano. E mica finisce lì: perché l’operazione possa essere efficace, deve vestire speciali guanti rigidi (“splint”, che in italiano significa “stecca”), che un tempo produceva un tecnico di Grottaglie (1600 euro ogni volta) ed ora nessuno più. Per il resto, la quotidianità è segnata da 17 farmaci particolari, previsti dal piano terapeutico previsto dal Policlinico di Bari, per una spesa esorbitante mensile. Che, fino al mese scorso, era coperta dalla Regione Puglia ed ora non più. E questo aggiunge un problema ad un quadro già tanto complesso. “Ecco, non so come andare avanti, per questo mi rivolgo al presidente della Regione Puglia ed Assessore alla sanità Michele Emiliano, e al direttore generale dell’Asl Antonio Sanguedolce, come posso fare ad andare avanti?”. E la sua domanda – espressa anche tramite una raccomandata – è anche la nostra: che fine ha fatto il cuore della politica? Perché tutto è conti e danari? Perché l’economia imperante sempre più cinica ha annullato il diritto alla salute? Noi, come il signor Cannito, attendiamo risposte. Possibilmente tempestive…