La storia incredibile di A., disabile che non può curarsi perché l’Asl non lo riconosce invalido

C’è una famiglia, qui, a Bitonto, in cui quando il figlio maggiore compie gli anni, i genitori si abbracciano di nascosto e piangono. Perché quella data, pur solitamente foriera di letizia, porta nel cuore l’amarezza d’un tempo che corre. Troppo velocemente. Verso un doloroso traguardo. Questa è la storia sofferta e, a suo modo, incredibile del piccolo A., che per la Asl pare sia addirittura migliorato fisicamente, dal momento che gli è stato riscontrato un abbassamento della soglia percentuale della sua disabilità (dall’80 fino al 55%), che non gli permetterà di accedere all’assegno necessario per le cure quotidiane di cui ha bisogno. Dunque, il giovane è affetto da una sindrome rarissima del Cromosoma 16p11 con quadro di Malattia di Perthes con dismetria AAII, più tutta una serie di gravissime problematiche. Per cementare la colonna cedevole gli è stato inserito un impianto per tenere insieme le vertebre. Il sedicenne che non ha mai perso sorriso e caparbietà, vive da sempre sulla carrozzina elettrica e, nonostante tutto, cerca di essere il più possibile indipendente. Dunque, il simpatico ragazzino ogni giorno deve scalare una montagna di problemi e necessita terapiche, ma di certo non poteva prevedere di dover superare anche l’ostacolo del referto di una visita fisiatrica che, d’improvviso, gli ha cancellato le rachialgie e le complicanze polmonari, gli ha donato il miracolo della possibilità di effettuare gesti in stazione eretta, ha dichiarato che è in grado di vestirsi nella parte superiore del corpo e gli ha fatto uno sconto di ben 10 centimetri sulla dismetria degli arti inferiori, che da documento risulta di 2,5 cm a sinistra. Insomma, tutta una sfilza di corbellerie che non hanno rispondenza nella travagliata quotidianità della sua famiglia e che sarebbero confutate da una ponderosa documentazione medica pregressa. Così, A., “invalido con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta” solo quattro anni fa, ora sembra incredibilmente risanato o quasi. Il guaio – serio, serissimo – è che una relazione come quella emessa dal Distretto socio sanitario n. 3 Bitonto Palo del Colle non consente al ragazzo di poter usufruire dell’assegno fondamentale per curarsi compiutamente e vivere dignitosamente (non avete idea di quanti farmaci debba assumere ogni giorno). Sappiamo che al caso si sta interessando la provvidenziale Onlus Angeli senza frontiere guidata dal prof. Vito Plantamura, ma com’è possibile che possa accadere tutto questo?