Da Davide Sgaramella, rappresentante del gruppo territoriale del Movimento 5 Stelle di Bitonto e Modugno, riceviamo e pubblichiamo
Cari amici, concittadini di Bitonto e Modugno, e tutti voi che leggete queste righe con il cuore aperto: oggi vi parlo non solo come Davide Sgaramella, rappresentante del gruppo territoriale del Movimento 5 Stelle di Bitonto e Modugno, ma come parente stretto della piccola Sofia e del suo papà Michele.
Immaginate di svegliarvi ogni mattina con un nodo in gola, controllando se il sorriso innocente di vostra figlia – quella bimba di soli 11 mesi che illumina ogni stanza – è ancora lì, o se la crudeltà di una malattia rara ha rubato un altro pezzo della sua vita. È questa l’angoscia che Anna e Michele, i genitori di Sofia, affrontano ogni giorno. “Ogni giorno potrebbe portarsi via qualcosa di tua figlia… il suo sorriso, un gesto, uno sguardo ma anche la capacità di deglutire, muoversi e respirare”, dicono con voci tremanti, e io, che li vedo lottare con lacrime trattenute, sento il mio cuore stringersi in una morsa. Sofia, la nostra piccola guerriera, combatte contro la gangliosidosi GM1, una patologia genetica devastante che ruba ai bambini la gioia di crescere, trasformando i loro corpi in prigioni invisibili.
Come può un mondo così bello permettere a un’innocente come lei di soffrire tanto? È una domanda che mi tormenta, e che mi spinge a gridare: basta, dobbiamo agire!
Ma in mezzo a questo dolore lancinante, brilla una luce di speranza: la Fondazione Telethon, che con tenacia e innovazione finanzia ricerche che potrebbero cambiare tutto. Penso al progetto “Evoluzione molecolare di una β-galattosidasi iperfunzionale per la terapia genica in cellule staminali ematopoietiche della gangliosidosi GM1”, un nome tecnico che nasconde un sogno concreto. Con 219.370 euro stanziati per il 2025-2027, gli scienziati – guidati dalla dottoressa Poletti dell’Università di Padova – stanno creando una versione superpotente dell’enzima mancante, da inserire nelle cellule staminali del sangue tramite vettori virali avanzati. Immaginate: cellule modificate che, una volta reinfuse, correggono il difetto in tutto il corpo, riducendo rischi e costi. Non è solo scienza, è un miracolo in costruzione, un’ancora di salvezza per Sofia e per tanti altri bimbi come lei. Ogni volta che leggo di questi progressi, mi commuovo pensando a quanto vicino potremmo essere a una cura, se solo uniamo le forze.
È per sostenere proprio questa ricerca vitale che, i genitori e la famiglia, hanno lanciato la campagna “Sofia, una bimba rara!” su GoFundMe. Organizzata da Francesca Valente, con Annamaria Valente come beneficiaria, l’obiettivo è di 16.000 euro, tutti devoluti al progetto Telethon. Ad oggi, grazie al vostro incredibile sostegno – 411 donatori che hanno toccato il nostro cuore – abbiamo raccolto 14.840 euro. Siamo così vicini, eppure ogni euro in più è un passo verso la vittoria! “Nessuno dovrebbe vivere ciò che sta vivendo Sofia. Nessuno dovrebbe vivere ciò che stiamo vivendo noi”, imploriamo, e io aggiungo: pensate al terrore di perdere la vostra bimba un pezzo alla volta, al dolore di Michele, che combatte con una forza sovrumana. L’ultimo aggiornamento dell’8 dicembre ci ha riempiti di gratitudine infinita per voi tutti, ma l’urgenza non si ferma.
Questa storia ha già commosso l’Italia, come raccontato nell’emozionante servizio di TG Norba dell’11 dicembre 2025, dove Annamaria ha aperto il suo cuore in un’intervista che ha fatto versare lacrime a molti, sottolineando l’importanza di Telethon per salvare vite come quella di Sofia. Come rappresentante del Gruppo Territoriale del M5S, credo fermamente che la politica debba essere al servizio delle persone, specialmente le più vulnerabili. Ma qui non si tratta di partiti: si tratta di umanità, di stringerci in un abbraccio collettivo.
Vi prego, dal profondo del mio animo: unitevi a noi. Donate su GoFundMe – un piccolo gesto può accendere una grande speranza. Per Sofia, per Michele e Anna, per tutti noi che sogniamo un mondo senza malattie rare. Insieme, possiamo trasformare le lacrime in sorrisi. Con emozione e determinazione,
