“Per la sanità, ma anche per la gestione urbana, siamo solo “pratiche da sbrigare”, non cittadini a pieno titolo”.
È una riflessione carica di amarezza quella di Domenico Rucci, 46enne di Bitonto affetto da distrofia muscolare. Condizione che lo costringe da tempo alla sedia a rotelle e a scontrarsi con barriere, non solo architettoniche:
“Quella più difficile da abbattere non è fatta di cemento, bensì di indifferenza”.
Barriere architettoniche e mancanza di rispetto
“Lo vediamo ogni giorno nei gesti di chi, per pigrizia o maleducazione, occupa uno scivolo o un parcheggio riservato – spiega Domenico -. Quel “prendo solo un caffè” di un automobilista distratto si traduce, per noi, nell’impossibilità di proseguire, nel sentirsi dire – ancora una volta – che lo spazio pubblico non ci appartiene. È una violenza silenziosa che ferisce più di un gradino”.
“Chiediamo una mobilità che garantisca autonomia e un rispetto sociale che non necessiti di multe per essere applicato. Perché una società che non permette a tutti di muoversi liberamente è una società ferma, chiusa in un egoismo che non fa onore a nessuno”.
Mobilità negata e diritto alla socialità
E per il 46enne il movimento è già la prima sfida.
“Essere un disabile grave oggi significa, troppo spesso, vivere un’esistenza pianificata non sui propri desideri, ma sugli ostacoli che il mondo circostante ci impone. Il trasporto per chi vive in carrozzina non è un servizio, ma un’odissea. Il diritto al tempo libero e alla socialità diventa quasi un miraggio. La società sembra dimenticare che la dignità di una persona passa anche dalla possibilità di andare al cinema, in un parco o a trovare un amico, senza che il viaggio diventi un’impresa titanica o un costo insostenibile”.
Sanità e burocrazia: un percorso a ostacoli
E persino per raggiungere una struttura sanitaria, la strada è lastricata di ostacoli.
“Ci imbattiamo quotidianamente con il muro di gomma della burocrazia – denuncia il bitontino -. Per ottenere diritti fondamentali, come il rinnovo della fisioterapia, l’assegnazione di ausili o la manutenzione delle carrozzine elettriche, ci si scontra con procedure eccessivamente farraginose. Invece di supportare chi è già in una condizione di fragilità, il sistema sembra progettato per rendere tutto più pesante e complicato. Le lungaggini e i passaggi infiniti trasformano una necessità medica in una sfida estenuante”.
Il ruolo invisibile del caregiver
Moduli, pratiche e scadenze tra cui si districa la moglie Angela per lui.
“Ho la fortuna di essere assistito da lei. Senza il suo supporto, la gestione della mia salute sarebbe molto più precaria”. Ma il pensiero di Domenico va anche a chi è solo.
“Chi non ha una rete familiare forte o qualcuno che si faccia carico di queste “sfide” burocratiche rischia di restare indietro e di non ottenere nulla di ciò che gli spetta di diritto. Un sistema che dovrebbe aiutare il disabile finisce, paradossalmente, per isolarlo ulteriormente, se non ha nessuno che combatta al suo posto” e rende persino la figura del caregiver pari a quella di un fantasma.
“È inaccettabile che una persona come mia moglie che si dedica h24 alla mia assistenza, supplendo ad un servizio che lo Stato non è in grado di offrire con la stessa umanità e costanza, non abbia alcun diritto riconosciuto. Mancano tutele pensionistiche e retributive dignitose. Servono fatti concreti, non parole”.
